La Universidad de Murcia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pondrán en marcha del 1 de abril al 7 de mayo una campaña para recaudar fondos con el objetivo de continuar el trabajo de FEDER en la Región de Murcia a través de su delegación.
Esta mañana ha tenido lugar el acto de presentación de este evento en el edificio “Convalecencia”, donde se ha explicado su fin.
Conrado Navalón Vila, Coordinador de EDITUM, ha querido destacar la importancia de atraer a los jóvenes y despertar su interés por las enfermedades raras. La meta es generar debate sobre el tema y que haya una red de más de 1.000 personas que debatan.
Por su parte, Ana Millán Jiménez, Coordinadora del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado, resaltó la preocupación de la Universidad de Murcia con las causas reales que preocupan a todos los ciudadanos. En un mes se ha organizado todo, donde habrá un total de 60 voluntarios que se distribuirán en tres mesas: una en la Merced y otras tantas en la zona sur y la zona norte del campus de Espinardo, respectivamente.
Mercedes Farias Batlle, Vicerrectora de Extensión Universitaria y Administración Electrónica, ha resaltado la implicación de EDITUM en estas iniciativas.
En última instancia, Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), dio las cifras de los afectados en la Región, siendo un total de 85.000 los que padecen estas enfermedades. Además, afirmó que el dinero recaudado irá a los proyectos de Servicio de información y de orientación y apoyo psicológico, que ayudará a las familias que tengan miembros enfermos, para que sea más fácil de llevar.
Para lograr ese objetivo, el servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia donará 1.000 libros para esta causa solidaria. Estos serán vendidos por los voluntarios de la UMU, en los diferentes centros y facultades, y serán coordinados por el Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado, en colaboración con las Delegaciones de Alumnos de Letras y de Derecho.
En paralelo, el Servicio de Cultura de la UMU, colaborará con diferentes actividades de sensibilización como mesas redondas, exposiciones, etc, que tendrán lugar la semana del 5 al 9 de mayo.