Una exposición y una mesa redonda cierran la campaña de ayuda a las enfermedades raras

El Servicio de Publicaciones de la UMU ha donado 1000 libros para ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Murcia.

El próximo martes, día 6 de mayo, tendrá lugar el cierre de la campaña de ayuda a las enfermedades raras y reconocimiento a los voluntarios que han colaborado en la misma. Comenzará a las 18’30 horas en el Claustro de Derecho del Campus de la Merced.

Posteriormente, en el Salón de Grados de Derecho, a las 19 horas, se celebrará una mesa redonda con el título: “Las enfermedades raras: Una prioridad social y sanitaria para el siglo XXI”, en la que intervendrá Mª del Rosario Domingo. Especialista en Neuropediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca; Encarna Guillén Navarro. Responsable de la Unidad de Genética Médica y Dismorfología Servicio de Pediatría Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca; Juan Carrión. Presidente de FEDER,  Fundación FEDER, ALIBER y Asociación DGENES Responsable de la Delegación de FEDER en Murcia, e Isabel Fernández. Responsable  Delegación FEDER-MURCIA. Asimismo, se contará con los testimonios de dos personas con una enfermedad rara. Modera: Mercedes Farias. Vicerrectora en funciones de Extensión Cultural y Administración Electrónica de la Universidad de Murcia.

Los actos culminarán con la proyección de un Vídeo sobre la Campaña, y la Entrega de certificados a los voluntarios.

La campaña, destinada a recaudar fondos para el mantenimiento de proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara en la región de Murcia (PROYECTOS SIO, SIOERM ARRIXACA Y APOYO PSICOLÓGICO), se ha estado llevando a cabo desde el 1 de Abril al 7 de Mayo. El Servicio de Publicaciones de la UMU ha donado 1000 libros que han sido vendidos por voluntarios de la UMU.